Het is eind februari 2016. Ik lig lekker op de bank een filmpje te kijken met manlief, de voorjaarsvakantie is begonnen en aangezien ik tegenwoordig voor het flexbureau werk, heb ik mezelf dus 'uitgepland' voor deze week qua werk. Ideaal! De afgelopen maanden waren een aaneenschakeling van stress en daardoor ziekte, dacht ik. Vage klachten als: veel hoofdpijn, geen energie, een weerbarstige huid (veel jeuk), ontstekingen op rare plaatsen (evenwichtsorgaan, oksel), hartritmeproblemen, geen eetlust of juist vreetbuien, waterige ogen, schimmelinfecties, nachtelijk zweten, stemmingswisselingen, het gevoel van 'beestjes in mijn borstkas' en op elk gewenst en ongewenst moment in slaap kunnen vallen (zelfs in de auto) hadden elkaar opgevolgd. De beslissing was gevallen, ik verliet mijn vaste groep, maar helaas liet de verbetering van de klachten op zich wachten. Maar nu had ik dan eindelijk een weekje vakantie: the only way is up! Helaas...... om 22.00 kwamen de hartritmeproblemen terug. Ben ik de stress aan het loslaten? Een dag of drie gaat het elke avond zo en dan ben ik het zat! Ik heb verdorie vakantie maar ben niet in staat daarvan te genieten. Er komt alleen maar angst voor in de plaats. De huisarts heeft inmiddels uitgesloten dat het van de nieuwe medicijnen voor mijn rug komt, dus de vervangende huisarts drukt wat op mijn ribben en dat doet ontzettend zeer! Hij besluit me in te plannen voor een hartfilmpje en ik krijg een formulier voor bloedafname. 'Ja mevrouw, het kan allemaal stressgerelateerd zijn, maar alles bij elkaar en afwisselend is wel wat vreemd'.
Ik verwacht niet zoveel van het bloedonderzoek, maar het hartfilmpje vind ik toch wel eng. Tijdens het maken van het hartfilmpje twee weken later vraag ik toch naar het bloedonderzoek, want daar heb ik nog niets van gehoord. De verpleegkundige loopt weg en ik hoor haar enigszins geïrriteerd praten met een collega. "Waarom is hier niet over gebeld? ". Zou er dan toch iets mis zijn? Ze komt terug: "mevrouw, was u wel echt nuchter tijdens het onderzoek?" Ja...waarom zou ik mijn eigen bloedonderzoek verknallen? Hoe dan ook, het moet over. "Waarom dan?" Want dat heeft ze nog niet verteld. "Uw bloedsuikerspiegel is te hoog, niet dramatisch: 9,6. Maar wel te hoog". Ah, diabetes. .... bij mij gaan direct alle bellen rinkelen. Diabetes type 1 komt meerdere malen voor in de familie. Vader, oom, neef van de oom met diabetes, en zelfs een achterneefje van een oom die geen diabetes heeft.... dat het familiair is, is in de praktijk dus al bewezen. 'Nou mevrouw, u bent 37, dat is gewoon type 2. Type 1 op deze leeftijd is zeer zeldzaam en dan zou u nu echt heel erg ziek zijn. Maar het bloedonderzoek moet wel over, want we mogen na twee keer pas een diagnose stellen. En u moet echt nuchter zijn!' Ik voel wat irritatie, ik voel me al maanden hartstikke ziek en dan gaan ze hier ook nog twijfelen of je wel nuchter bent geweest. Daarbij pleit de familiegeschiedenis niet voor me, mijn neven waren beide dik in de 20 toen het bij hen vastgesteld werd. Maar okay, ik kom nog wel een keertje bloed af laten tappen. Dat gebeurt de volgende ochtend en een dag later bel ik voor de uitslag. "Mevrouw, was u wel echt nuchter?" Geen info, maar eerst weer die vraag. Ik weet genoeg. Sinds gisteren de suiker uit mijn thee verbannen, dus hij is ietsje lager, maar 8,7 is nog steeds te hoog. Zonder slag of stoot wordt aan de telefoon de diagnose verteld: diabetes type 2. En ik kan over drie weken bij de praktijkverpleegkundige terecht. 3 weken??? "Ja hoor mevrouw, als u een beetje rustig aan doet met de koolhydraten is er weinig aan de hand".
Uiteindelijk is er na twee weken al een plekje gelukkig, want mijn lijf is het na de diagnose wel echt zat om ermee door te lopen. Ook de verpleegkundige gaat in eerste instantie uit van type 2, maar twijfelt wel wat als ik mijn familiegeschiedenis vertel. Het is de eerste keer dat ik van het bestaan van type Lada hoor. Natuurlijk Google je zoiets thuis en het klinkt verdacht herkenbaar. Ik ben niet vreselijk te dik, ik ben niet oud, ik leef gezond en type 2 komt aan beide kanten van de familie niet voor. Maar de zorggroep is gebonden aan protocollen. Eerst langs de diëtist en proberen met voedsel de boel te stabiliseren. Ik hoop op dat moment natuurlijk nog wel dat het type 2 is..... dat is toch veel minder ingrijpend, maar mijn gevoel roept 'wishful thinking!' Toch lijkt de situatie zich met rust en ander voedsel iets te verbeteren.
Ik heb me inmiddels wel 100% ziek moeten melden en ben in een paar weken tijd tien kilo afgevallen. Mijn gewicht en bloedsuikerspiegel stabiliseert, klachten nemen wat af en vanaf half mei ga ik het werken weer opbouwen. Dat lijkt in eerste instantie goed te gaan, tot eind juni. Ik werk dan weer 70%, val vijf kilo af in een week, drink 4 liter op een dag, eetlust verdwijnt maar ik weet dat ik moet eten want anders ga ik trillen en word ik 'wazig', lig thuis alleen maar te slapen en loop 20 x per dag naar de wc. De laatste week van juni spreek ik de ene na de andere huisarts via de telefoon , maar mijn wens tot doorsturen naar de internist (op aandringen van de arbo-arts, diëtist en bedrijfsmaatschappelijk werkster) wordt vrijdagmiddag 17.00 uur pas ingewilligd. Dat heeft vijf dagen zeuren me dan in ieder geval opgeleverd. Ze willen er geen spoed van maken. ....dus 16 augustus ben ik aan de beurt. Danny is het zat en regelt die maandag erop dat we ons inschrijven bij een andere huisarts, een particuliere. Ik ben op dat moment volledig gebroken. 'Zit het nou echt tussen mijn oren?' Danny is er heel stellig in: "je bent niet gek, je ziet eruit als een lijk en je bent 15 kilo kwijt. Zij moeten die protocollen loslaten en kijken naar de patiënt. Er zit in mijn familie wel type 2, ze houden er geen van allen zoveel rekening mee als jij doet en zijn er stuk voor stuk vele malen minder ziek van dan jij!" De nieuwe huisarts krijgt vanwege de drukte op de poli interne helaas de afspraak niet verder naar voren geplaatst. Het is dus afwachten. .... en vooral niet te veel vergen van mijn lijf.
In augustus beginnen de hypo's regelmatiger te komen. Mijn schoonouders zijn 12 augustus 40 jaar getrouwd. Om die reden gaan we een weekendje naar de camping, ongeveer 15 minuten rijden vanaf Almere. Wij besluiten een weekje te gaan, want de geplande vakantie in september is allesbehalve zeker ivm mijn gezondheid en we zijn alle drie wel toe aan een weekje verandering van omgeving en rust. We hopen het hier een beetje te kunnen loslaten, en in geval van nood is het flevoziekenhuis dichtbij. De muren komen inmiddels op me af, ik durf niet met Joy alleen eropuit te gaan vanwege de kans op hypo's, dus zij brengt het grootste deel van haar zomervakantie thuis door. Danny is continu bereikbaar voor noodgevallen en ook de buren houden me in de gaten. Op het feest van mijn schoonouders gaat het toch weer bijna mis. Van het een op het andere moment begin ik te trillen, krijg ik zwarte vlekken voor mijn ogen, maar sta ik gelukkig naast de koelkast en zet ik het pak appelsap aan mijn mond. Dat mist ook nu zijn uitwerking niet, en ik blijf bij. Goddank, want paniek veroorzaken op dit feestje staat niet hoog op mijn verlanglijstje. Dit is wel inmiddels de vierde keer in drie weken dat het nèt goed gaat. Nog een paar dagen geduld. ....dan mag ik naar de internist.
De internist hoort mijn verhaal aan en vraagt waarom het zo lang geduurd heeft voor ik doorgestuurd ben. Het antwoord 'protocollen en niet ziek genoeg zijn' verbaasd hem niks, al is hij het met 'niet ziek genoeg' niet eens. Hij wil bloed afnemen en op Lada laten testen. Helaas werkt hij hier zelf nog maar een week, maar hij zal zorgen dat ik bij een goede collega verder geholpen wordt. De uitslagen die binnen zijn belt hij door op zijn laatste dag. De bloeduitslagen laten volgens hem een duidelijk probleem zien, helaas was de Lada test nog niet binnen. (Let wel: dit zijn dezelfde bloeduitslagen waarvan de arbo-arts later zei: ik zie hier niet zoveel bijzonders aan.) Hij zou me eigenlijk het liefst meteen opnemen, maar is gebonden aan protocollen. Er wordt een afspraak gemaakt voor begin september bij zijn collega. Deze wordt later nog verzet naar eind augustus.
Mijn nieuwe internist weet te vertellen dat het geen Lada is, dus dat we verder gaan zoeken naar andere zeldzame varianten. De beschrijvingen van deze varianten zijn voor mij niet herkenbaar qua klachten, maar niet geschoten is altijd mis. We krijgen wel groen licht om op vakantie te gaan, inclusief papieren van de bloeduitslagen en telefoonnummers, mocht het onverhoopt toch fout gaan.
We genieten van iedere seconde van deze vakantie, met uitzondering van de boottocht waar ik vreselijk zeeziek van werd. Hahahahaha. Je moet alles in je leven een keer meegemaakt hebben. .... en deze ene keer was meer dan genoeg voor mij. Twee keer een hypo tijdens de vakantie, maar inmiddels word ik een ster in het snel oplossen daarvan. Je bent daarna nog wel anderhalf uur volledig uitgeput, maar inmiddels hoort het er gewoon een beetje bij. Zelfs Joy begint er aan te wennen. "Ga je trillen mama? Moet je eten?" Ze is al verder dan ik ooit bij mijn vader was. (Over ziek zijn praat je niet, dat hou je voor jezelf) Halverwege de vakantie kom ik er 's avonds achter dat de internist op mijn voicemail staat. Ze wil weten hoe het met me gaat. Artsen die uit zichzelf gaan bellen hoe het met je gaat bestaan niet, tenzij er stront aan de knikker is. (Sorry voor de woordkeus) Ik bel de poli, zeg dat het goed gaat naar omstandigheden en dat ik na de vakantie een afspraak heb dus dat ze niet hoeft terug te bellen omdat we in Spanje zitten.
Het eerste wat we horen als we binnen komen bij die afspraak:"ik moet mijn excuses aanbieden, ik heb de bloeduitslagen verkeerd gelezen. Het is wel Lada. U heeft diabetes type 1 mevrouw." (Wederom dezelfde bloeduitslagen die de arbo-arts heeft gezien, en ook zij heeft dat dus gemist) Volgende week wordt u opgenomen en gaan we testen afnemen. "Ho! Heb ik na zes maanden ineens een diagnose en een behandelplan???" Ziek of niet, we gingen bijna dansend de deur uit. Ik ben niet gek, ik ben niet gek, ik ben niet gek. Opname ingepland, Danny zijn diensten geregeld, eigen manager op de hoogte gesteld, de hele middag familie en vrienden bellen/appen. Maaaaar, er ging eindelijk iets gebeuren!
Wordt er vrijdagmiddag om 16.30 gebeld......:"mevrouw, we gaan het helemaal anders doen!" Zucht....gaan we weer. Opname verplaatst naar 1 november (weer drie weken wachten ) voor een andere test. Wat dat geestelijk na al die maanden met je doet zal ik jullie besparen. ... maar de enige keus is je erbij neerleggen, dus dat hebben we maar gedaan. Achteraf was het maar goed ook, want Danny en ik kregen beide buikgriep, dus de opname was sowieso niet doorgegaan gok ik. Alles heeft een reden....
De mixed-meal test is inmiddels afgenomen. Je moet drie dagen lang minimaal 200 koolhydraten naar binnen werken, en dat mag gewoon thuis. Ik was hier best huiverig voor, want normaal kom ik niet boven de 100. Behalve knallende koppijn, enorme dorst en vreselijke vermoeidheid viel het mee. Mijn suiker piekte natuurlijk wel, wat de klachten veroorzaakte, maar het was te doen. Veel slapen doet wonderen, en daar had ik geen moeite mee. Op de dag van de test zelf mag je dan niks meer eten, behalve het uiterst smerige vieze zoete, vette drankje dat je krijgt. Ze nemen om het half uur bloed af, zes uur lang, en je mag niet van je plek af, behalve om te plassen. Het enige wat je mag drinken is water, en ongezoete thee en koffie. Je wordt zes uur lang geobserveerd, dus er is continu iemand bij je. Zij zien wat je bloedsuikerspiegel doet, en ze zeggen niet meer dan dat hij stijgt of daalt. Ook op je gedrag wordt gelet, net zoveel als op je lichamelijke gesteldheid. Bij 12 word ik al duidelijk hyper en geïrriteerd, bij 4 begint mijn hypo. Halleluja het is vastgesteld. "Normaal bij diabetes" is vanaf 16 en onder de 3. Mijn vader begon bij 5 altijd al te trillen en heeft daar eeuwige discussies over gehad met artsen. Ook toen hielden ze dus al vast aan 'de standaard'.
Nu is het wachten op de rest van de uitslagen. Ze kunnen aan het bloed nog veel meer zien dan alleen de bloedsuikerspiegel. .. al moet ik bekennen dat ik niet precies weet wat. Ik ben tenslotte geen arts. ;-) Tussen twee en drie weken krijg ik de uitslag en volgen er misschien nog meer testen. Dan zijn we tien maanden verder..... maar het belangrijkste is: ik weet nu 100% zeker dat ik niet gek ben, maar ziek. En dat geeft voor het eerst dit jaar:rust! The only way is up.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten